moschner.blogg.se

Om man googlar fibromyalgi kommer det upp massor olika symptom och det är olika för olika personer såklart då smärta är subjektivt. Jag tänkte lista upp hur sjukdomen påverkar mig och vad jag har för symptom. Det blir nog ett långt inlägg...

Det jag märker av mest är att jag har ont i fotlederna. Det känner jag av nästan varje dag. Man använder sig av fötterna hela tiden. Om du går någonstans så är det belastning på fötterna, stå upp och laga mat, diska, tvätta, hela tiden står man upp och det blir då en belastning. Jag kan ”stå på fötterna” i lite drygt 1 timme, sen är smärtan så påtaglig att jag måste sätta mig ner.

En shoppingdag på stan med vänner är rolig första timmen, sen blir det mer plågsamt. Därför shoppar jag oftast själv. Då behöver jag inte vänta på någon utan kan maximera tiden på att hitta saker åt mig. Inte lika roligt såklart, men jag får välja. Ibland prioriterar jag vännerna och tar smärtan, ibland prioriteras smärtan och jag shoppar själv. Eftersom det är roligt att shoppa så är jag oftast ute mer än 1 timme och det känns sen hela kvällen.

Fötterna trivs inte heller så bra i högklackade skor. Det gav jag upp för längesen. Nu är det löparskor som oftast används, men vem vill ha löparskor till kjol eller klänning, eller på sommarens varma dagar? Så det blir mycket Ballerinaskor och på vintern kör jag stövlar utan klack. Så om man går och shoppar skor tittar man på ca ¼ av utbudet på tjejsidan, för resten av skorna har klack...

Förr köpte jag några snygga skor med klack för att de var så fina och jag hade de bara någon gång på fest (alkohol är bra smärtstillande) men det har jag gett upp nu. Vill man vara fin får man lida pin heter det, men det finns ju en gräns också.

Att stå still rakt upp och ner klarar jag i knappt 30 sekunder innan det gör ont. Så man ser mig ofta stå och gunga, byta fot osv. Det är inte för att jag är nervös eller har bråttom iväg någonstans, som säkert en specialist på kroppsspråk skulle säga, utan för att det gör ont annars.

Trappor är svåra att bestiga. Jag kan inte gå som alla andra i trappor, för jag kan inte böja foten så långt över leden. Så antingen går jag på sidan i trappor, eller vinklar jag fötterna inåt (kobent) för att ta mig upp och ner. Inget jag egentligen tänker på, det brukar gå per automatik, men andra kan reagera.

Det är samma sak när man är ute och går och det kommer en brant backe, då får jag korta ner stegen och sedan brukar jag vinkla fötterna åt ett håll så att jag slipper komma så långt över fotleden. Det ger en större belastning på knäna, men som tur är har jag inte stora problem med dem :)

Ett annat problem jag har är att bära väskor, matkassar m.m. Om jag bär med rak arm får jag ont i armbågen, och bär jag med böjd arm, så brukar inte handleden klara belastningen. (och det orkar jag inte särskilt länge, har inte hur stora biceps som helst) Jag klarar ca 30 sekunder, sedan måste jag byta hand.

Därför har jag nästan alltid ryggsäck, för det går bra, så länge inte remmarna sitter över en triggerpunkt. Ibland när det blir tungt drar jag ut remmarna längre ut på axeln så går det bättre. Har jag flera väskor kanske jag sätter en på ryggen och 1 på magen, då kan jag bära utan att stanna hela tiden.

Handlederna har jag mycket problem med. Främst när jag tränar, jag kan inte böja handlederna bakåt utan att det gör ont. Tänk efter hur mycket du använder handlederna på ett gympapass. Det är armhävningar, det är många bålövningar när man ska ha tyngden på händerna osv.

Ett gympapass ja, här kommer många saker jag inte kan göra där. Jag kan inte hoppa, inte jogga på stället, inte göra armhävningar (jag gör på knogarna och knäna) inte lyfta mycket över axelhöjd. Det kan vara lite frustrerande för även när jag har varit väldigt vältränad så ser det ut som om jag är sämst tränad av alla bara för att mina leder inte pallar belastningen. Det har stört mig mycket förr och jag har många gånger plågat mig igenom övningarna ändå. Idag gör jag det som inte gör ont. För vem bryr sig egentligen om hur jag tränade på passet, inte går jag och tänker på hur många armhävningar de andra gör. Men ändå har jag ofta ett behov att förklara för gympaledaren det första jag gör att jag har fibromyalgi och inte kan göra alla övningar.

Det är svårt att vara annorlunda i en grupp...

Att lyfta armarna över axelhöjd rakt upp går inte. Jag kan lyfta de strax över om jag håller dem böjda. Det var jobbigt i skolan när man skulle räcka upp handen, jag fick alltid använda andra handen som stöd för att orka hålla armen uppe och då var armen ändå enbart strax över huvudet så det syntes knappt att jag räckte upp. Ibland gav jag upp och tog ner armen istället och struntade i att svara eller att få hjälp. Även här undrade jag hur alla andra barn orkade hålla upp händerna/armarna så länge så rakt... Idag är det inte ofta man behöver räcka upp handen längre som tur är, utan även här är det mest när man tränar som man har armarna uppåt sträck. Det spelar ingen roll för mig hur många gånger gympaledaren säger ”ta ut rörelserna ordentligt”, eller ”glöm inte armarna” mina kommer ändå röra sig lite halvböjda strax över huvudhöjd.

När jag ska sova kan jag få ont på de mest konstiga ställen, som i armvecket eller knävecken. Det brukar hjälpa lite i knävecken om jag sträcker ut benet tills det knakar i knät, men jag har inte hittat något som hjälper när det gör ont i armvecket. Jag försöker trycka på muskeln i underarmen, tror det hjälper lite. Det jobbiga är att jag inte kan somna när det börjar kännas i veckena. Framförallt på sommaren får jag även passa att jag inte viker ner foten för långt för jag får jättelätt kramp i vaderna – och det vet ju alla att det inte är speciellt skönt.

Något som ofta stör mig på nätterna är att det känns som om fötterna kokar inifrån. Om man känner på dem med handen så känns de kalla, men för mig så känns det som om de kokar. Jag hade en blomspruta vid sängen i somras och annars kan jag gå upp och hälla kallt vatten på fötterna eller ta på mig strumpor doppade i kallt vatten. Då kan det hjälpa ett litet tag.

Ibland när som helst på dygnet kan jag få som ”värmevallning” i benen. Det kan kännas som om jag kissat på mig och det rinner varmt utmed benet eller som om solen skiner enbart på en del av benet.

Vädret påverkar mig. Jag har mest problem på hösten och på våren, då skiftar vädret mycket och då kommer oftast mitt sämsta väder och det är runt 10 grader + och regn. Sommaren brukar vara bäst och oftast är det bättre på vintern ifall vädret håller sig på några minus hela tiden, så det är inte kylan som är problemet utan fukten; den råa kylan.

Ett sätt att testa om man har fibromyalgi är att göra triggerpunkttestet. Om man känner på speciella punkter på kroppen så reagerar en person som har fibromyalgi med smärta, medan en frisk person bara känner ett lätt tryck.

Många sådana punkter som är känsliga för mig sitter uppe vid axlarna/nacken.

Om någon går och tar tag eller lägger sin hand på axeln på mig så gör det ont. Det är samma sak om någon skulle få för sig att ”vara snäll” och massera lite... Det är inte skönt. Det är som om ngn sticker en kniv där då.

Jag har även svårt att böja nacken bakåt och det är jobbigt att cykla långt för jag får då ont i nacken. Det bästa är ”pensionärsdamcyklar” som har högt styre, då går det bra. Nacken blev lite bättre när jag pendlade med buss och lutade nacken lite bakåt för att sova. Det gjorde ont i början men gjorde det bättre efter någon månad.

Käken är extra känslig på mig, det gör ont att gapa stort, så det är plågsamt att gå till tandläkaren. Det är inte många som tycker om att gå till tandläkaren, men för mig så är det inte borrandet som är värst utan att gapa stort så länge. Jag brukar få ta en tablett innan jag går dit i förebyggande syfte, men det hjälper inte så mycket.

Stel är jag i lederna på morgnarna. Förut hade jag även ont i kroppen varje morgen när jag vaknade, men sedan investerade vi i en tempurmadrass och det har verkligen hjälpt.

Ibland är det stelt ändå och det går inte böja fotlederna ordentligt, de knakar, knäna knackar, fingrarna går inte att räta ut. Ibland är man så svag i fingrarna/händerna att det inte går att lyfta täcket.

Det brukar vara värre när man är borta någonstans och sover över. Om man är på någon kurs eller så med jobbet och bor på hotell där man ska äta frukost runt 7 på morgonen. Då har jag svårt att greppa sakerna när jag tar frukost och får hålla besticken i ett grepp med hela handen.

Det är överhuvudtaget så att det är jobbigare och jag får mer symptom när jag är borta. Mycket folk mycket intryck påverkar sjukdomen. Stress påverkar.

Ett avslutande problem, som jag mest har tyckt är lite konstigt och inget egentligt problem är att jag ibland kan få hjärtklappning och ibland kan få något som känns som ”kramp i hjärtat”. När jag satt och läste på om symptom för fibromyalgi hittade jag plötsligt att detta kunde drabba fibro-patienter. Aha tänkte jag, det är sjukdomen igen...

Jag tror jag har fått med det mesta om hur fibron påverkar mig nu. Det är verkligen inte min grej att sitta och lista upp alla problem jag har, så det känns skönt att det är över.

Jag tycker det har gått bättre med allt sedan jag har börjat lyssna på min kropp och inte gör saker som gör ont. Varför har jag då gjort det från början kan man ju fråga sig, men jag ville ju vara som alla andra och jag jag har väl brytt mig för mycket om vad andra kan tycka.

Nu gör jag det som funkar och bryr mig inte om vad andra tycker. Tack min kära man för att du har hjälpt mig med detta. Det har tagit många år men jag har slutligen accepterat vem jag är och vad jag kan göra.