moschner.blogg.se

Det blir ingen cykelsemester och inga vandringsresor, men det är ju inte livsviktigt. Vem vet, med rätt medicinering så kanske det blir det i framtiden. Man ska aldrig ge upp hoppet.

 Jag fick chansen att testa Tradolan, med verkningsämne Tramadol, det var som om jag inte hade sjukdomen alls. Jag kunde vara med och renovera huset i 6 timmar (fungerar lite drygt 1 timme annars) och smärtan var helt borta, jag blev inte snurrig i huvudet eller märkte något av tabletten förutom att smärtan försvann. Så när jag slutat amma ska jag se till att få de utskrivna och hoppas att det inte enbart var en engångsföreteelse.

 Tills dess går jag på fibromassage varannan vecka för tillfället och det hjälper. Det är en massage med ”lätta strykningar och speciella grepp”. För mig känns det verkligen inte som lätta strykningar, det är det tryck som är på gränsen av vad jag klarar av. Vi pratar ofta om det jag och massageterapeuten om hur olika vi upplever det. Hon upplever det som om hon är väldigt försiktigt och jag upplever det som att hon ändå trycker rätt hårt. Skillnaden mot vanlig massage är att man inte trycker med tummarna, inga punkter som trycks in någonstans utan man masseras med hela handen – öppen handflata. Jag ska fortsätta gå nu varannan vecka under hösten och sedan även på våren, den tid som är som värst. Fick presentkort av far min i födelsedagspresent, kommer nog önska mig något liknande i julklapp också. Det blir dyrt annars, 540:- per gång, men hjälper det så är det kanske värt det...

 Jag har även efter flera diskussioner med andra som föreslår att jag ska testa olika saker, som att bland annat ändra vad jag äter, till t.ex. inga veteprodukter m.m. kommit fram till att jag vet ju egentligen vad jag just nu behöver göra för att må bättre. Den avgörande kommentaren var, det kan ju vara värt att testa istället för att ha ont. För mig är det inte värt att offra god mat, inte när jag vet att jag kan må bra även med den. Men det jag behöver göra är att jag behöver gå ner 10 kilo i vikt och jag behöver träna/röra på mig 4 – 5 ggr i veckan. Som innan jag blev gravid i augusti 2012. Då mådde jag bättre än jag gjort på flera år. Jag kunde börja springa lite t.om om jag körde intervall, så jag sprang 100 meter och gick 50 meter, då fick jag inte ondare än om jag hade gått hela vägen. Kom runt 4 – 5 km utan problem. Det kändes som ett jättestort framsteg för mig.

Det jobbiga är bara att ta sig dit. För det är en lång väg, det är en h-vetes väg innan man är där.

 Fyllde i en enkätundersökning som jag hittade på fibromyalgiförbundets hemsida om att skriva ut fysisk aktivitet på recept åt personer med fibromyalgi. Först tänkte jag att ja, det vore bra, för att det hjälper när man rör på sig. Då tänkte jag på den smärtlindringen som lätt träning ger när man är inne i en rutin. Men sen kom jag att tänka på hur jobbigt det är att ta sig dit. Vissa dagar när man har ont så för att få den där smärtlindringen måste man ta sig igenom en del smärta först. Så jag tror bara det kan fungera om man först har djupgående samtal med personen ifråga om hur motiverad man är att röra på sig. Sedan att personen har någon att prata med under den första tiden när man börjar träna. När man måste ta sig igenom smärtan. Så att använda det som första metod att skriva ut fysisk aktivitet på recept bara sådär tror jag inte på.

 Jag vet själv vissa dagar när det har varit dragkampsträning och man har haft ont att uppvärmningsdragen är en riktig plåga. Jag har blundat och koncentrerat mig på att räkna steg. Efter ett tag när man blitt varm, när genomströmningen av blod i kroppen och svettningen kommit igång ordentligt så släpper smärtan och den där smärtlindringen man ville åt kommer. Efter träningen mår man oftast bättre än innan man åkte dit. Därför har jag alltid försökt åka och träna även om jag har haft ont, för belöningen kommer. Självklart går det inte alltid. Ibland har man så pass ont att man inte klarar av mer smärta just då och då går det inte träna alls.

När man ska börja träna efter att inte ha gjort det på ett tag, som den situation jag är i idag, så kan träningen istället öka smärtan tyvärr. Träningsvärken man får kan gå över i smärta. Så man måste vara motiverad att sig igenom den helvetes smärtan i början för att nå målet, smärtlindringen när man har kommit in en rutin. So wish me luck, kan behöva det stödet nu.

Jag har hållit på med dragkamp sedan jag var 13 år. Första gången jag var på ungdomsresa till England då jag var 16 år, märkte jag av en del av fibron. När vi anlände med bussen skulle vi gå en bit till där vi skulle bo. Vi bar alla våra väskor och en del av de gemensamma väskorna. Jag halkade efter och fick verkligen anstränga mig för att försöka hänga med, medan mina lagkamrater utan problem gick rätt så fort och skrattade. Mina väskor kändes som stora betongklumpar som hängde på mig. Jag fick byta grepp ofta och stanna. Jag undrade hur kamraterna kunde ha det så lätt när det var så tungt för mig, var jag så svag?

Nuförtiden när vi är på dragkamp och ska sova över, när de första in får bästa platserna så vet jag att det inte är någon idé för mig att försöka, bättre att ta det lugnt så får jag väl ta den plats som blir över. Jag kommer fortfarande efter, men idag vet jag varför.

Jag är väldigt glad att jag kan hålla på med dragkamp – en sport jag älskar, utan att få för mycket ont.

Det som skiljer mig från andra är att jag vissa dagar kan ha svårt att greppa med händerna. I dragkamp har man ”kåda” i händerna för att få bättre grepp och jag behöver alltid ta lite kåda innan varje match så att jag får bra grepp. Ibland får jag kommentarer på att jag tar mycket, men jag vill ju sitta fast så att jag kan få ut all styrka jag har i kroppen.

När man gör tester (för landslagsuttagning bl.a.) så gör man det i en enmansställning, även där är min svaghet händerna och det har funnits gånger då jag har orkat mer i kroppen, men glidit i händerna i slutet. Det är klart det är frustrerande när man vet att man är starkare och har gjort bättre resultat på träning, bara att det var en dålig dag i händerna denna dag å så missar man den där platsen... Ibland med kommentaren efteråt att du kommer inte med i laget för du är lite för svag... Ofta är det landslagsuttagning dagen efter en tävling och då är jag ofta lite stel och påverkad på morgonen.

 En annan del som skiljer mig från andra är att det mot slutet av tävlingsdagen (om man drar flera klasser) blir tungt att gå. Vi har dragkampskängor på oss och de är tunga. Jag känner ingenting under själva dragen, men att gå in på planen och gå ut och runt, det är jobbigt, det är jobbigare än själva matcherna. Så ju längre dagen går desto saktare går jag in på planen...

För ca 8 år sedan introducerades en ny typ av dragkampskänga som nu de flesta i Sverige har. Den är ännu tyngre än de ”gamla” typerna som är gjorda på skridskor. Jag testade dem, men de är för tunga för mig, då får jag ont nästan direkt. Så jag är en av få som fortfarande har ”de gamla kängorna”, så det skiljer mig också åt från andra. Men egentligen är det inte mycket som stör för att kunna utföra sporten och det känns bra. Dragkamp är riktigt roligt.

Visst har det funnits episoder och kommentarer som man gärna skulle sluppit. T.ex när jag talat om att jag inte kan springa på asfalt, och får kommentaren: ”det där kan du väl träna bort” från en förbundskapten. Hade det gått hade jag väl gjort det såklart. Väldigt idiotisk kommentar. Det är inte löparlandslaget jag söker till direkt. Redan då visste jag att det var kört det året. Det är fler gånger som det har kännts som om att jag inte får en ärlig chans på grund av att jag inte kan springa. Så visst har jag plågat mig igenom de där löptesten ibland, men det gör jag inte längre. Acceptera mig som jag är!

En standarduppvärmning på en tävling börjar med löpning. Vissa tycker det är skönt att springa rätt långt för att bli varma och bli taggade, men för mig är det lite tvärtom eftersom jag får ont av springningen, så ju längre vi springer, desto mer påverkad blir jag, tröttare och inte piggare inför tävlingen. Nu vet mina lagkamrater att jag inte springer som uppvärmning. Jag går fort, eller springer en liten tur och är då bättre taggad till själva matcherna börjar.

Jag undrar hur många i dragkampssverige som vet att jag har fibromyalgi och vad det är för något...

Jag har knappt ens berättat allt för mina lagkamrater, det är första gången jag verkligen beskriver hur det är här.

Om man googlar fibromyalgi kommer det upp massor olika symptom och det är olika för olika personer såklart då smärta är subjektivt. Jag tänkte lista upp hur sjukdomen påverkar mig och vad jag har för symptom. Det blir nog ett långt inlägg...

Det jag märker av mest är att jag har ont i fotlederna. Det känner jag av nästan varje dag. Man använder sig av fötterna hela tiden. Om du går någonstans så är det belastning på fötterna, stå upp och laga mat, diska, tvätta, hela tiden står man upp och det blir då en belastning. Jag kan ”stå på fötterna” i lite drygt 1 timme, sen är smärtan så påtaglig att jag måste sätta mig ner.

En shoppingdag på stan med vänner är rolig första timmen, sen blir det mer plågsamt. Därför shoppar jag oftast själv. Då behöver jag inte vänta på någon utan kan maximera tiden på att hitta saker åt mig. Inte lika roligt såklart, men jag får välja. Ibland prioriterar jag vännerna och tar smärtan, ibland prioriteras smärtan och jag shoppar själv. Eftersom det är roligt att shoppa så är jag oftast ute mer än 1 timme och det känns sen hela kvällen.

Fötterna trivs inte heller så bra i högklackade skor. Det gav jag upp för längesen. Nu är det löparskor som oftast används, men vem vill ha löparskor till kjol eller klänning, eller på sommarens varma dagar? Så det blir mycket Ballerinaskor och på vintern kör jag stövlar utan klack. Så om man går och shoppar skor tittar man på ca ¼ av utbudet på tjejsidan, för resten av skorna har klack...

Förr köpte jag några snygga skor med klack för att de var så fina och jag hade de bara någon gång på fest (alkohol är bra smärtstillande) men det har jag gett upp nu. Vill man vara fin får man lida pin heter det, men det finns ju en gräns också.

Att stå still rakt upp och ner klarar jag i knappt 30 sekunder innan det gör ont. Så man ser mig ofta stå och gunga, byta fot osv. Det är inte för att jag är nervös eller har bråttom iväg någonstans, som säkert en specialist på kroppsspråk skulle säga, utan för att det gör ont annars.

Trappor är svåra att bestiga. Jag kan inte gå som alla andra i trappor, för jag kan inte böja foten så långt över leden. Så antingen går jag på sidan i trappor, eller vinklar jag fötterna inåt (kobent) för att ta mig upp och ner. Inget jag egentligen tänker på, det brukar gå per automatik, men andra kan reagera.

Det är samma sak när man är ute och går och det kommer en brant backe, då får jag korta ner stegen och sedan brukar jag vinkla fötterna åt ett håll så att jag slipper komma så långt över fotleden. Det ger en större belastning på knäna, men som tur är har jag inte stora problem med dem :)

Ett annat problem jag har är att bära väskor, matkassar m.m. Om jag bär med rak arm får jag ont i armbågen, och bär jag med böjd arm, så brukar inte handleden klara belastningen. (och det orkar jag inte särskilt länge, har inte hur stora biceps som helst) Jag klarar ca 30 sekunder, sedan måste jag byta hand.

Därför har jag nästan alltid ryggsäck, för det går bra, så länge inte remmarna sitter över en triggerpunkt. Ibland när det blir tungt drar jag ut remmarna längre ut på axeln så går det bättre. Har jag flera väskor kanske jag sätter en på ryggen och 1 på magen, då kan jag bära utan att stanna hela tiden.

Handlederna har jag mycket problem med. Främst när jag tränar, jag kan inte böja handlederna bakåt utan att det gör ont. Tänk efter hur mycket du använder handlederna på ett gympapass. Det är armhävningar, det är många bålövningar när man ska ha tyngden på händerna osv.

Ett gympapass ja, här kommer många saker jag inte kan göra där. Jag kan inte hoppa, inte jogga på stället, inte göra armhävningar (jag gör på knogarna och knäna) inte lyfta mycket över axelhöjd. Det kan vara lite frustrerande för även när jag har varit väldigt vältränad så ser det ut som om jag är sämst tränad av alla bara för att mina leder inte pallar belastningen. Det har stört mig mycket förr och jag har många gånger plågat mig igenom övningarna ändå. Idag gör jag det som inte gör ont. För vem bryr sig egentligen om hur jag tränade på passet, inte går jag och tänker på hur många armhävningar de andra gör. Men ändå har jag ofta ett behov att förklara för gympaledaren det första jag gör att jag har fibromyalgi och inte kan göra alla övningar.

Det är svårt att vara annorlunda i en grupp...

Att lyfta armarna över axelhöjd rakt upp går inte. Jag kan lyfta de strax över om jag håller dem böjda. Det var jobbigt i skolan när man skulle räcka upp handen, jag fick alltid använda andra handen som stöd för att orka hålla armen uppe och då var armen ändå enbart strax över huvudet så det syntes knappt att jag räckte upp. Ibland gav jag upp och tog ner armen istället och struntade i att svara eller att få hjälp. Även här undrade jag hur alla andra barn orkade hålla upp händerna/armarna så länge så rakt... Idag är det inte ofta man behöver räcka upp handen längre som tur är, utan även här är det mest när man tränar som man har armarna uppåt sträck. Det spelar ingen roll för mig hur många gånger gympaledaren säger ”ta ut rörelserna ordentligt”, eller ”glöm inte armarna” mina kommer ändå röra sig lite halvböjda strax över huvudhöjd.

När jag ska sova kan jag få ont på de mest konstiga ställen, som i armvecket eller knävecken. Det brukar hjälpa lite i knävecken om jag sträcker ut benet tills det knakar i knät, men jag har inte hittat något som hjälper när det gör ont i armvecket. Jag försöker trycka på muskeln i underarmen, tror det hjälper lite. Det jobbiga är att jag inte kan somna när det börjar kännas i veckena. Framförallt på sommaren får jag även passa att jag inte viker ner foten för långt för jag får jättelätt kramp i vaderna – och det vet ju alla att det inte är speciellt skönt.

Något som ofta stör mig på nätterna är att det känns som om fötterna kokar inifrån. Om man känner på dem med handen så känns de kalla, men för mig så känns det som om de kokar. Jag hade en blomspruta vid sängen i somras och annars kan jag gå upp och hälla kallt vatten på fötterna eller ta på mig strumpor doppade i kallt vatten. Då kan det hjälpa ett litet tag.

Ibland när som helst på dygnet kan jag få som ”värmevallning” i benen. Det kan kännas som om jag kissat på mig och det rinner varmt utmed benet eller som om solen skiner enbart på en del av benet.

Vädret påverkar mig. Jag har mest problem på hösten och på våren, då skiftar vädret mycket och då kommer oftast mitt sämsta väder och det är runt 10 grader + och regn. Sommaren brukar vara bäst och oftast är det bättre på vintern ifall vädret håller sig på några minus hela tiden, så det är inte kylan som är problemet utan fukten; den råa kylan.

Ett sätt att testa om man har fibromyalgi är att göra triggerpunkttestet. Om man känner på speciella punkter på kroppen så reagerar en person som har fibromyalgi med smärta, medan en frisk person bara känner ett lätt tryck.

Många sådana punkter som är känsliga för mig sitter uppe vid axlarna/nacken.

Om någon går och tar tag eller lägger sin hand på axeln på mig så gör det ont. Det är samma sak om någon skulle få för sig att ”vara snäll” och massera lite... Det är inte skönt. Det är som om ngn sticker en kniv där då.

Jag har även svårt att böja nacken bakåt och det är jobbigt att cykla långt för jag får då ont i nacken. Det bästa är ”pensionärsdamcyklar” som har högt styre, då går det bra. Nacken blev lite bättre när jag pendlade med buss och lutade nacken lite bakåt för att sova. Det gjorde ont i början men gjorde det bättre efter någon månad.

Käken är extra känslig på mig, det gör ont att gapa stort, så det är plågsamt att gå till tandläkaren. Det är inte många som tycker om att gå till tandläkaren, men för mig så är det inte borrandet som är värst utan att gapa stort så länge. Jag brukar få ta en tablett innan jag går dit i förebyggande syfte, men det hjälper inte så mycket.

Stel är jag i lederna på morgnarna. Förut hade jag även ont i kroppen varje morgen när jag vaknade, men sedan investerade vi i en tempurmadrass och det har verkligen hjälpt.

Ibland är det stelt ändå och det går inte böja fotlederna ordentligt, de knakar, knäna knackar, fingrarna går inte att räta ut. Ibland är man så svag i fingrarna/händerna att det inte går att lyfta täcket.

Det brukar vara värre när man är borta någonstans och sover över. Om man är på någon kurs eller så med jobbet och bor på hotell där man ska äta frukost runt 7 på morgonen. Då har jag svårt att greppa sakerna när jag tar frukost och får hålla besticken i ett grepp med hela handen.

Det är överhuvudtaget så att det är jobbigare och jag får mer symptom när jag är borta. Mycket folk mycket intryck påverkar sjukdomen. Stress påverkar.

Ett avslutande problem, som jag mest har tyckt är lite konstigt och inget egentligt problem är att jag ibland kan få hjärtklappning och ibland kan få något som känns som ”kramp i hjärtat”. När jag satt och läste på om symptom för fibromyalgi hittade jag plötsligt att detta kunde drabba fibro-patienter. Aha tänkte jag, det är sjukdomen igen...

Jag tror jag har fått med det mesta om hur fibron påverkar mig nu. Det är verkligen inte min grej att sitta och lista upp alla problem jag har, så det känns skönt att det är över.

Jag tycker det har gått bättre med allt sedan jag har börjat lyssna på min kropp och inte gör saker som gör ont. Varför har jag då gjort det från början kan man ju fråga sig, men jag ville ju vara som alla andra och jag jag har väl brytt mig för mycket om vad andra kan tycka.

Nu gör jag det som funkar och bryr mig inte om vad andra tycker. Tack min kära man för att du har hjälpt mig med detta. Det har tagit många år men jag har slutligen accepterat vem jag är och vad jag kan göra.

Tänkte berätta lite om hur situationer i mitt liv som nu har förklarats av diagnosen.

Mitt första minne av smärtan var när jag gick på mellanstadiet och vi hade sprungit ”minimaran” på asfalt (4,2 km). Efter skoldagens slut var jag kvar lite längre, det tog tid att ta på sig kläder. Jag började gå hemåt. Jag kom över skolgården och 20 meter extra, men sen kände jag att jag var tvungen att sätta mig ned. Efter det kom jag inte upp, det gick inte att stå på fötterna. Jag kunde inte gå, jag fick krypa hem. Det konstiga var att jag såg inga personer på vägen den dagen. Eller om det kom någon person förbi så satte jag mig och slutade krypa, men det var ingen som stannade eller sa något. Jag kröp hem.., det är mitt första minne av smärtan.

Jag vet att jag använde min dockvagn(ihopfälld) som någon typ av rullstol hemma ibland när jag hade ont. Det var inte så att det kändes som smärta utan mer som att det går inte att gå nu, eller jag vill inte gå nu.

 Ett annat minne är när jag var på läger –tror det var scoutläger, men är inte säker. Det var en av de första gångerna när jag var borta själv. Vi hade gått långt och hjälpts åt att göra i ordning allt. Vi sov ute i vindskydd. Jag tror det var andra dagen som jag var helt slut och orkade inte mer. Jag orkade inte hänga med de andra (jag hade ont – men även här kan jag inte sätta ord på att det gjorde ont utan det var en obehagskänsla) Jag satt själv sen och grät och ledarna kom. Jag sa att jag längtade hem. Kommer inte ihåg vad som hände, antingen ringde de hem och mina föräldrar fick hämta mig eller så bet jag ihop och stannade kvar. Får höra med päronen någon gång hur det egentligen var.

 Ytterligare ett minne, några år senare är när vi sprang Lady Lunken i Linköping (5km på asfalt) nästan hela släkten var med som vanligt. I min släkt har träning och att deltaga i olika lopp varit viktigt. Så det var självklart att jag också sprang. Jag tog mig runt och in i mål, men när jag hade kommit i mål satte jag mig ned på gräsmattan och tårarna rann utför mina kinder, så ont hade jag. Det här är första minnet av att det verkligen gjorde ont – det var riktig smärta.Självklart torkade jag tårarna och tryckte i mig en banan innan alla i släkten hann se det...

I måndags kväll ringde först farfar och sen moster för att tala om att de pratade om fibromyalgi på tv:n (fråga doktorn). Jag såg det på play senare och har de senaste dagarna funderat lite över min sjukdom. Jag kommer posta lite olika delar här, en del om mina första minnen av smärtan, en del om dragkampen, en del om hur jag har det idag och en del om mina tankar om behandlingar och reflektioner.

 I programmet och i andra artiklar har det främst handlat om personer som har fått fibro senare i livet, och de är oftast sjukskrivna. Jag känner inte att jag känner igen mig i dem. Jag har haft sjukdomen sen jag var barn, även om jag inte hade någon diagnos då. Men nu i efterhand så har det förklarat många situationer när jag undrat: ”hur orkar de, är jag så svag?”

På grund av att jag har haft sjukdomen så länge och trott att allt skulle vara så – inte känt till något annat så känner inte jag att jag behöver vara sjukskriven eller att det är så illa som de flesta jag hört om säger. Om man har kunnat springa utan smärta, har kunnat bära 3 väskor utan problem och sen kan man plötsligt inte göra vad man kunnat hela sitt liv längre, det är klart det blir jobbigare då, att smärtan uppfattas värre, att man lättare blir deprimerad. Tänker att det säkert kan jämföras med hur det är för en person som har kunnat se att förlora synen mot en person som varit blind från födseln.

Jag postar en del i taget så kan man välja vad man vill läsa om...